Благотворительный Фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (далее - Карельский регистр доноров костного мозга, Карельский регистр), существующий с 2004 года, занимается развитием донорства костного мозга.
Мы привлекаем людей-добровольцев, готовых стать донорами кроветворных клеток для пациентов из любой страны мира, не имеющих совместимого донора-родственника (таковых примерно 70%) для проведения трансплантации костного мозга.
С 2006 г. Карельский регистр - член Всемирной Ассоциации доноров костного мозга (World Marrow Donor Association), с 2007 г. - участник Международной поисковой системы доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide). В 2011 г. получил регистрацию в Администрации по контролю за продуктами и лекарствами США (U.S. FDA).
Это позволяет предоставлять доноров российским и иностранным пациентам, а также осуществлять поиски доноров в мировых базах данных.
Карельский Регистр осуществляет благотворительную деятельность в целях содействия профилактике и охране здоровья, предоставляя возможность людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга, найти неродственного донора костного мозга.
Направления работы фонда:
- Развитие Карельского Регистра потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток
Цель программы: дальнейшее развитие Карельского регистра неродственных доноров, организация взаимодействия с лабораториями, выполняющими HLA-типирование.
- Финансирование обследования и лечения больных страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями.
Цель программы: оказание помощи больным, страдающим лейкемией и другими злокачественными заболеваниями.
В России нет национального регистра, но существует несколько небольших регистров, в которых всего около 45 тысяч доноров (всего 0,03% населения РФ). Для сравнения: в США – почти 7 млн. потенциальных доноров, примерно 2,3% населения США, в Германии – почти 5 млн., более 6% населения Германии). Чтобы "обеспечить" наших соотечественников, нуждающихся в ТКМ, "своими" донорами, необходимо, чтобы донорская база составляла не менее 2% населения страны. Поэтому так важна наша работа.
Наш регистр – первый российский регистр и на сегодняшний день один из самых активных и авторитетных. Сегодня регистр насчитывает 2985 доноров, которые занесены также в Международную поисковую систему доноров костного мозга. Увеличение числа доноров в базе данных Карельского регистра расширяет возможности для лечения карельских и российских пациентов. За время существования регистра было произведено 2 трансплантации костного мозга от наших доноров. Но поскольку подбор доноров очень сложен, при этом важны и генетические особенности каждой нации, необходимо иметь большую базу потенциальных доноров КМ.
В нашей стране не существует государственной программы развития донорства костного мозга, поэтому наш фонд действует только благодаря пожертвованиям. Важно отметить, что и в мировой практике рекрутинг потенциальных доноров КМ является делом каждого гражданина и осуществляется за счет благотворительных пожертвований физических и юридических лиц.
Все привлеченные нами денежные средства используются на рекрутирование новых доноров костного мозга, работы по подбору доноров. Именно для решения задач финансирования рекрутинга потенциальных доноров костного мозга нам необходим фандрайзер.
Подробная информация о работе нашей организации размещена на сайте: http://bmd.onego.ru
